الوقت بيجري
يـإما حياة طبيعية (( أو )) حياة على كرسي متحرك وسط أجهزة تنفس…
و الإختيار لينا إحنا ..
بهذة العبارات بدأت حملة انقذوا علياء وفريدة بوست لها نشرته عبر صفحتها على موقع الفيس بوك تحث فيه متابعيها على التبرع ومد يد العون لمساعدة الطفلتان الشقيقتان علياء وفريدة ابنتا الزميل محمد حسين بشركة بتروتريد ، والتي تعانيان من مرض نادر يُسمى ضمور العضلات الشوكي.
وقد أجابت الحملة في هذا البوست على عدد من التساؤلات والتي كانت تحتاج إلى إجابة عليها نظراً لندرة هذا المرض وتكلفة علاجه التي تحتاج لمبالغ طائلة تصل لملايين الجنيهات وقد وردت الأسئلة والإجابة عليها كما وردت في البوست على النحو التالي :
تفتكر أنهي أغلى ؟
80 مليون جنيه ولا حياة بنتين توأم هم روحي و أملي من الدنيا؟
“علياء” و “فريدة” اتشخصوا ” ضمور عضلات شوكي “و هم عندهم سنة و شهرين .. المرض ده لعين والله كسر فرحتنا بعيالنا اللي قعدنا نستناهم 7 سنين .. قعدنا شهور و شهور بنحاول نعالجهم على نفقة الدولة و اتصدمنا ان العلاج اللي بالمجان اتخصص للأطفال أقل من 6 شهور .. سعينا بكل الطرق و جرينا في كل اتجاه و خبطنا على كل باب عشان نعرف نفتح حسابات و نجمع تبرعات .. لحد ما ربنا كرمنا و الحسابات اتفتحت .. بس الوقت اللي فاضل خلاص مش كتير.
3 شهور بس و علياء و فريدة يتموا سنتين .. حقنة Zolgensma اللي تمنها حوالي 40 مليون جنيه .. هي أملنا الوحيد!
البنات لازم ياخدوا الحقنة في خلال ال 90 يوم الجايين قبل ما يتموا السنتين .. الحقنة بتاخد وقت في التصنيع غير الإجراءات التجهيزية
دلوقتي القرار قرار كل واحد شاف البوست ده ..
لو كل واحد قال غيري هيتبرع مش هنلم المبلغ
من فضلكم احفظوا صورة حسابات البنوك على أجهزتكم عشان تفتكروا
شير على أوسع نطاق في كل حتة و على كل الجروبات
جمعوا مع بعض و اتشاركوا في خير كبير
و محدش يقلل من أي مبلغ ممكن يتبرع بيه
بشكر من قلبي أي حد بيساعد بأي وسيلة
(وَمَنْ أَحْيَاهَا فَكَأَنَّمَا أَحْيَا النَّاسَ جَمِيعاً)
كما كانت الإجابة على بعض الأسئلة بدعوة المتابعين لمشاهدة بعض الفيديوهات التي تتضمن الإجابة على هذه الأسئلة كالآتي :
كل طرق التبرع في البوست ده إضغط هنا
• لو عايز تشوف بنفسك المرض ده بيعمل ايه ؟ شوف الفيديو ده 👇
• عايز تعرف ليه الحقنة دي غالية أوي كده – إضغط هنا
• ليه مش بتعالجوهم على نفقة الدولة ؟ 👇
العلاج بالمجان أصبح للأطفال تحت 6 شهور فقط ! و ده اللي أكده د هاني طاهر – عضو اللجنة العليا للضمور- مع الإعلامي/ رامي رضوان في حلقة 24 مايو 2022 .. شاهد الفيديو – إضغط هنا
ملحوظة : جميع الحسابات تحت إشراف وزارة التضامن، و ده معناه إننا مش هنمسك جنيه واحد في إيدينا وتوفير العلاج هيتم من خلال الوزارة . و لو هتوصل تبرعك ( مشكوراً ) مع أي حد لازم يديك إيصال بالتبرع.
#saveAlyaa_Farida #انقذوا_علياء_وفريده
• مصدر الخبر : صفحة حملة انقذوا علياء وفريدة
